Sant Boi torna a córrer per la investigació de la síndrome de Rett

La novena Rett Race reunirà aquest diumenge centenars de persones a Sant Boi per recaptar fons destinats íntegrament a investigar aquesta malaltia minoritària.

Escolta tota l’informació a Gent de Carrer (Ràdio Sant Boi):

Aquest diumenge 27 de setembre, Sant Boi tornarà a posar-se les vambes per una causa solidària. A les 9 del matí, l’Estadi d’Atletisme Constantí Miranda acollirà la novena edició de la Rett Race, una cursa-caminada solidària que té com a objectiu recaptar fons per a la investigació de la síndrome de Rett.

La iniciativa va néixer impulsada per una família de Sant Boi i, edició rere edició, ha aconseguit mobilitzar centenars de persones. Aquest any, els beneficis de les inscripcions es destinaran íntegrament a l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett (RettCat) per finançar projectes de recerca sobre la malaltia.

Més de 900 persones ja s’hi han inscrit

L’organització ha treballat durant els darrers mesos per preparar una jornada que va molt més enllà de la prova esportiva. Segons explicava la col·laboradora Judit Pinilla a Gent de Carrer, col·laboradora de la cursa, les inscripcions ja havien superat les 900 persones durant els dies previs a l’esdeveniment, amb el límit situat en un miler de participants.

Les inscripcions per participar en la cursa ja estan tancades. Tot i això, encara és possible donar suport a la causa mitjançant el Dorsal 0, una aportació solidària que no inclou samarreta, bossa del corredor ni participació en la prova. Els diners recaptats es destinen a la investigació.

Una cursa que va néixer gràcies a una família de Sant Boi

Per a la Judit Pinilla, la Rett Race té també un significat familiar. És la germana bessona de l’Andrea, una santboiana amb síndrome de Rett, i ha anat assumint un paper cada vegada més actiu en l’organització a mesura que s’ha fet gran.

«La meva germana bessona, l’Andrea, té la síndrome de Rett. Al principi, a l’organització hi eren més els meus pares i una família amiga, però ara estic molt més vinculada perquè he crescut.»

La síndrome de Rett és una malaltia genètica minoritària que afecta principalment les nenes. Segons explicava la Judit, provoca una regressió progressiva d’habilitats que s’han anat adquirint i pot comportar diferents afectacions. La falta d’investigació és un dels motius que explica la importància de recaptar fons i donar visibilitat a la malaltia.

Imatges de l’última edició de la Rett Race a Sant Boi

Investigar i donar visibilitat

La recaptació és un dels grans objectius de la Rett Race. Però l’organització també vol que la jornada serveixi per donar a conèixer la síndrome de Rett i acostar-la a la ciutadania.

«La investigació és la clau, però la visibilitat també és molt important. Són malalties minoritàries i, si no es coneixen, tampoc es pot fer res.»

Pinilla destaca que els diners aconseguits amb la cursa es destinen íntegrament a la investigació. En aquest sentit, explica que bona part de les vies de recerca depenen de fons privats i de les aportacions aconseguides en esdeveniments esportius i jornades solidàries.

Un matí de solidaritat obert a tot Sant Boi

La Rett Race vol convertir l’estadi en un punt de trobada per a tota la ciutat. A més de la cursa i la caminada, durant el matí hi haurà activitats per als infants, zumba, un bar solidari i altres propostes. També hi haurà un sorteig final amb productes aportats per comerços locals.

«Les portes de l’estadi estan obertes. Encara que no facis la cursa o la caminada, hi ha moltes activitats per als nens i nenes, zumba, un bar solidari i moltes sorpreses.»

La jornada vol servir per recaptar fons, donar visibilitat a la malaltia i compartir un matí de solidaritat. La Rett Race està organitzada per l’Ajuntament de Sant Boi i RettCat, amb la implicació de voluntaris, comerços i entitats de la ciutat.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *